ประเด็นพี่ ๆ น้อง ๆ ของลูกออทิสติก (หรือพี่ ๆ น้อง ๆ ของลูกที่มีความต้องการการดูแลเป็นพิเศษแบบอื่น ๆ เช่น สมาธิสั้น พัฒนาการช้า ดาวน์ซินโดรม เป็นต้น) เป็นประเด็นสำคัญที่ศูนย์กระตุ้นพัฒนาการเด็ก “บ้านอุ่นรัก” อยากส่งกำลังใจมายังพ่อแม่ผู้ปกครองของลูก ๆ ว่า “ท่านสามารถเลี้ยงดูลูกที่มีความต้องการการดูแลเป็นพิเศษควบคู่ไปกับพี่ ๆ น้อง ๆ ของลูกเพื่อให้ลูก ๆ ทุกคนเจริญเติบโตไปด้วยกันเป็นอย่างดีได้” โดย “บ้านอุ่นรัก” ขอเสนอแนะแนวทางการสนับสนุนหัวใจของเด็ก ๆ ดังนี้ คือ
(1) พ่อแม่ผู้ปกครองทำใจยอมรับว่าในกระบวนการการเติบโตของพี่ ๆ น้อง ๆ ของลูกออทิสติก พี่ ๆ น้อง ๆ ย่อมได้รับผลกระทบบางอย่างในขณะที่กำลังเติบโตไปพร้อม ๆ กันไม่น้อยไปกว่าลูกออทิสติก แต่ในเมื่อสิ่งนี้เกิดขึ้นแล้ว ในฐานะพ่อแม่ “เราจะตั้งใจดูแลลูกทุกคนให้เติบโตไปด้วยกันอย่างดีที่สุดให้ได้”
(2) พ่อแม่ผู้ปกครองอธิบายความหมายของคำว่า “ออทิสติก” ให้พี่ ๆ น้อง ๆ ฟัง
– เริ่มจากการถามว่าพี่ ๆ น้อง ๆ ว่า “สังเกตเห็นไหมว่าลูกออทิสติกแตกต่างจากพี่น้องหรือไม่ อย่างไร”
– อธิบายเพิ่มเติมสั้น ๆ ใช้ภาษาที่สามารถเข้าใจได้ตามวัยของเด็ก โดยในเด็กเล็กอาจเน้นเน้นพฤติกรรมเด่น ๆ ที่พี่น้องจะประสบหรืออาจได้รับผลกระทบในชีวิตประจำวัน เช่น เด็กออทิสติกอาจมีวิธีเล่น-คิด-พูดที่แตกต่างจากเด็กคนอื่น หรือเด็กออทิสติกอาจต้องการให้พี่น้องดูแลสนับสนุนในบางเรื่อง แต่ก็มีบางเรื่องที่เด็กออทิสติกทำได้ดีเช่นกัน
– อธิบายให้มากขึ้นทีละน้อยตามวัยหรืออาจใช้ตัวช่วยอื่น ๆ เช่น ให้อ่านบทความ ดูสารคดี ชมภาพยนตร์ หรืออ่านหนังสือ
– หาโอกาสให้พี่น้องได้ไปร่วมในการพบแพทย์ในระหว่างการบำบัดรักษา หรือร่วมทำกิจกรรมที่ได้เห็นครอบครัวอื่น ๆ ที่มีสมาชิกออทิสติกในครอบครัว เพราะจะช่วยให้เข้าใจได้ว่าเกิดอะไรขึ้น และเรื่องนี้เป็นเรื่องธรรมดาที่อีกหลายครอบครัวก็กำลังดำเนินชีวิตแบบนี้เช่นเดียวกัน
(3) หาโอกาสให้พี่ ๆ น้อง ๆ ได้ใช้เวลาดี ๆ ร่วมกันเป็นช่วงสั้น ๆ บ่อย ๆ โดยหากิจกรรมที่สามารถทำร่วมกันได้ และควรเริ่มตั้งแต่ในวัยเด็กเล็กโดยมีพ่อแม่หรือผู้ใหญ่เข้ามีส่วนร่วมในกิจกรรมเพื่อประสานให้ทุกคนสามารถสนุกสนานและมีปฏิสัมพันธ์ร่วมกัน เช่น กิจกรรมกลางแจ้ง วิ่งเล่น ขี่จักรยาน ว่ายน้ำ ทานอาหารนอกบ้าน เล่นเกมส์บอร์ด ทำกิจกรรมในกิจวัตรประจำวันร่วมกันโดยพ่อแม่เป็นคนกลางร่วมทำด้วย เป็นต้น
(4) ตั้งกติกาของครอบครัว เน้นความยุติธรรมและสม่ำเสมอสำหรับลูก ๆ ทุกคน ซึ่งความยุติธรรมมีความสำคัญสูงสุดต่อจิตใจของลูก ๆ คนอื่น ๆ จึงจำเป็นต้องมีกฎกติกาชัดเจนในบางเรื่องที่ทุกคนจะได้รับการปฏิบัติแบบเดียวกัน เช่น การไม่ยอมให้ลูกออทิสติกมีอภิสิทธิ์เหนือพี่น้อง พี่น้องไม่จำเป็นต้องเสียสละในส่วนของตนที่ต่างได้รับเหมือนกัน การไม่ยอมปล่อยผ่าน และมีการตอบสนองที่ชัดเจนเพื่อปรับเปลี่ยนพฤติกรรมเมื่อลูกออทิสติกมีพฤติกรรมก้าวร้าว หรือทำร้ายจิตใจพี่น้อง
(5) กำหนดบทบาทหน้าที่ความรับผิดชอบในหน้าที่ประจำวัน เน้นให้ลูกทุกคนรวมทั้งลูกออทิสติกฝึกช่วยเหลือตนเองให้มากที่สุด และต่างมีส่วนต้องมีส่วนร่วมในงานส่วนรวมของครอบครัวตามวัย เพราะการใช้ชีวิตตามปกติของพ่อแม่ที่มีลูกที่ต้องการการดูแลพิเศษย่อมมีภาระหน้าที่เพิ่มกว่าปกติ ลูกทุกคนจำเป็นต้องถูกปลูกฝังให้ดูแลตนเอง และมีส่วนช่วยเหลือซึ่งกันและกัน
(6) เมื่อใดที่ต้องการให้พี่น้องช่วยเหลือดูแลลูกออทิสติก ควรถามความพร้อมของพี่น้องก่อนทุกครั้ง (แม้บางครั้งจำเป็นต้องให้ช่วยเหลือ) แต่ควรถามความพร้อมก่อนขอร้องให้ลูก ๆ ทำ ไม่ใช่การสั่งหรือคิดว่าเป็นสิ่งที่จำเป็นต้องทำ
(7) ช่วยลูก ๆ จัดการกับความรู้สึกด้านลบ จำเป็นต้องยอมรับความจริงและยอมให้ลูกแสดงความรู้สึกทางลบได้ เพราะการที่ลูกออทิสติกมีปัญหาในการสื่อสาร และขาดทักษะทางสังคม ย่อมมีผลให้การอยู่ร่วมกันในพี่น้องไม่ปกติสุขนัก และบ่อยครั้งลูก ๆ อาจรู้สึกว่าเหมือนกำลังถูกแย่งความสนใจของพ่อแม่ อาจรู้สึกเศร้า วิตกกังวล หรือสับสนเกี่ยวกับพฤติกรรมของพี่น้องออทิสติก หรือผลกระทบต่าง ๆ ในครอบครัว และบ่อยครั้งที่ลูก ๆ อาจรู้สึกสับสน ต่อสู้กับใจตนเอง ระหว่างความต้องการปกป้องพี่น้อง โกรธถ้าคนอื่นมาล้อเล่นพี่น้องของตนเอง พร้อมไปกับรู้สึกอายที่คนจ้องมองพฤติกรรมพี่น้องออทิสติก อย่าปฏิเสธ อย่าด่วนสอนเรื่องจริยธรรม เพราะลูก ๆ กำลังรู้สึกเช่นนั้นจริง ๆ หากพ่อแม่สังเกตเห็น ควรหาโอกาสพูดคุย โดย
– กระตุ้นให้ลูกได้พูดถึงความรู้สึกด้านลบอย่างไม่ปิดกั้น เปิดโอกาสให้ลูกมีโอกาสระบาย
– สรุปทวนความรู้สึกและเหตุการณ์ที่ลูกประสบให้ลูกฟังว่าพ่อแม่เข้าใจอย่างแท้จริง ซึ่งสิ่งนี้สำคัญมากที่ลูกรับรู้ว่าพ่อแม่เข้าใจว่าลูกกำลังเผชิญอะไรอยู่
– แสดงการยอมรับว่าความรู้สึกนั้นเกิดได้เป็นธรรมดาโดยไม่จำเป็นต้องสอนในแง่ศีลธรรมหรือความรักระหว่างพี่น้องในเวลานั้น เพราะยังมีอีกหลายโอกาสในบรรยากาศดี ๆ อีกมากมายที่เราสามารถแทรกคำสอนเรื่องความรักได้
– กอดลูกแน่น ๆ
– ขอบคุณที่ลูกได้พยายามอย่างดีที่สุดแล้ว
– ถามว่ามีอะไรที่พ่อแม่จะช่วยลูกได้
– จบการพูดคุยด้วยการปรึกษาหาความเห็นร่วมกัน เพื่อช่วยให้ลูกรู้วิธีจัดการกับสถานการณ์เดิม ที่อาจเกิดขึ้นอีก ว่าควรจะหาทางออกอย่างไร
(8) ในวันดี ๆ บรรยากาศดี ๆ ชวนลูกคุย
– ถึงความรักที่เรามีกันในครอบครัว โอกาสดีที่ลูก ๆ ได้ดูแลกันและกัน
– ชี้ให้ลูก ๆ สังเกตเห็นจุดแข็ง ความสามารถ การช่วยเหลือ สิ่งดี ๆ ที่พี่น้องออทิสติกทำได้
(9) ในกิจวัตรประจำวันทำตัวอย่างให้ดู ทำไปพร้อมกับพ่อแม่ หรือหาโอกาสนำให้ลูก ๆ ดูแลกันอย่างเป็นธรรมชาติแบบไม่ยัดเยียด เน้นการช่วยเหลือกัน ทั้งนำพี่น้องช่วยเหลือและนำให้ลูกออทิสติกมีส่วนดูแลหรือแบ่งปันพี่น้องในสิ่งที่ทำได้ และกล่าวขอบคุณลูก ๆ เมื่อพบว่าพี่น้องมีความเห็นอกเห็นใจ มีความห่วงใย การรับรู้ถึงสิ่งดีงาม อย่างสม่ำเสมอนี้ จะช่วยกระชับความสัมพันธ์ระหว่างพี่น้อง
(10) หาโอกาสพิเศษ (แบบเป็นประจำ) ให้พี่น้องได้มีเวลาแบบตัวต่อตัวกับพ่อแม่ โดยมีผู้อื่นมาดูลูกออทิสติกชั่วคราว เช่น พาลูกคนอื่นไปทำกิจกรรม โดยไม่ต้องพ่วงลูกออทิสติกไปด้วยทุกครั้ง (เพราะครอบครัวที่มีลูกพิเศษหรือลูกเล็กมักทำให้พี่น้องคนอื่น ๆต้องปรับแผนของตนเองมาเป็นลูกที่ต้องการการดูแลพิเศษเป็นจุดศูนย์กลาง ซึ่งลูก ๆ มักจะคิดว่าไม่ยุติธรรม ดังนั้น ทำใจปล่อยให้ลูกออทิสติกอยู่กับคนอื่นที่เราไว้วางใจ ให้คน ๆ นั้นมาช่วยดูแลช่วงสั้น ๆ ในวันหยุด หรือวันที่เหมาะสม หรือพ่อแม่จัดเวลาเฉพาะเพื่ออ่านนิทาน สอนการบ้านพี่น้องแบบตัวต่อตัว
(11) หาโอกาสให้พี่ ๆ น้อง ๆ ได้ปลีกตัวออกไปใช้เวลาเป็นตัวของตนเองในบางเวลา (พ่อแม่ก็ควรปลีกตัวไปใช้เวลาส่วนตัวด้วยเช่นกัน) เช่น ไปทำกิจกรรมที่ชอบกับกลุ่มเพื่อน ไปค้างบ้านญาติในวัยเดียวกัน ไปเข้าค่ายที่สนใจ
“บ้านอุ่นรัก” หวังว่าแนวทางข้างต้นจะเป็นประโยชน์ต่อพ่อแม่ อีกทั้งช่วยสนับสนุนใจลูก ๆ ทุกคนในครอบครัวได้บ้างไม่มากก็น้อยค่ะ
ในเมื่อสิ่งนี้เกิดขึ้นแล้ว ในฐานะพ่อแม่ เราจะดูแลลูก ๆ ทุกคนให้เติบโตไปด้วยกันอย่างดีที่สุดให้ได้ค่ะ
เครดิตภาพ: Unsplash | Jess Zoerb
